Celiaki och silent reflux

Så igår var vi tillbaka hos Dr Bob (han heter egentligen Dr Gupta, men är en fantastisk barnläkare som alltid skojar med Charlie att både han och hon heter Bob och är fem år gamla – så han kallas Dr Bob i vår familj). Utfallet var som förväntat, och celiaki är bekräftat. Gör ingen skillnad här, hon har varit på en strikt glutenfri diet i sex veckor redan så bekräftelsen förändrade inget som det inte förändrade för sex veckor sedan, om ni förstår vad jag menar. Och hon är duktig! Hon frågar alltid om det är gluten i det hon får av andra och om de andra inte vet så äter hon det inte. Vi har lagt in glassar i skolans frys som hon kan få när något barn i klassen tar in t.ex. tårta för att det är födelsedag eller liknande.

Efter besöket med Dr Bob fick vi träffa en dietist. Igen, jag har sagt det förut och säger det igen, att när en familjemedlem blir diagnostiserad med celiaki, och ingen annan i familjen redan har sjukdomen, så kan jag förstå känslan av ofantliga matförändringar. Men inte för oss, nästan all mat i vårt hushåll är ju redan glutenfri! Så det blev lite traggigt hos dietisten trots att vi förklarade för henne att jag har 30 års erfarenhet och Jono 11 års erfarenhet av glutenfria dieter, men vi fick ändå sitta där och titta på innehållsförteckningar över vad som är glutenfritt och inte (och så klart kammade vi hem alla rätt)

Hemma hänger Jono på tåget – det finns numera inget vanligt bröd och ingen vanlig pasta, som var de två stora glutenprodukterna innan. Den stackaren är minoritet nu, och hjärtat värmer när jag ser hur han är runt Charlie med mat. OM han äter något som det är gluten i, och som han vet att lilltjejen tycker om, så går han och gömmer sig! Häromveckan sov vi på hotell. När vi skulle äta hotellfrukosten brast våra hjärtan något, när Charlie först glatt utbrister att där är croissanter som hon älskar! Nej, älskling – det går inte. Sen såg hon coco pops (flingor), men det går inte heller…sen såg hon muffins, som inte heller gick. Charlie har också ätit på det aktuella hotellet många gånger med Nana (rotary frukost), och får alltid pannkakor. Nana känner de som jobbar i köket, så de fixar glass till henne också, men det blev så klart inga pannkakor heller. Men de hade glutenfritt bröd i alla fall. Hon ville ha en rostad macka med honung (hon får inte längre äta vanlig vegemite heller, bara glutenfri som de inte hade). Pappa tyckte Charlies honungsmacka så god ut så han gick och gjorde en muffins (English breakfast muffin), en med honung och en med vegemite. När han sitter och äter och pratar med Charlie om hur gott det är med honung tittar hon på pappas macka och säger “oh, I really like those…”, varpå pappa lägger ner muffinsen, deklarerar att den smakar inget gott ändå, och slutar äta den.  Sen går han upp och fixar en skål glass till henne istället! (låt oss ignorera att det var glass direkt efter frukost). Naaaaah! Jag har sagt till honom att det är klart att hon måste lära sig att folk runtomkring kan äta saker hon inte kan äta, men han fixar inte att vara den som gör henne ledsen/avundsjuk…. I vilket fall som helst måste det ju kännas bättre för henne att det inte bara är hon, utan mamma också.

I alla fall, så skulle jag inte skriva om det. Dr Bob berättade något annat intressant också. När de tittade i Charlies hals såg de att hon hade lindrigt inflammerad matstrupe, och berättar att hon har SILENT REFLUX!!! Jag berättade (vilket jag tror jag berättat för dem tidigare när vi gett hennes sjukdomshistoria också) att hon hade silent reflux (typ som halsbränna) som spädbarn, och döm om min förvåning när hon fortfarande har det! Men han sa att det är väldigt milt och ingenting som han anser behöver göras något åt för tillfället, och att det händer ibland när de gör endoskopi av andra anledningar att de ser detta. Det var bra att de såg det, nu kan vi också tänka på att inte ge henne mat som är förknippat med halsbränna (fet mat, starkt mat, syror etc). Kanske är det också därför som hon ibland har ont i magen? På nått sätt känns det också skönt att det har bekräftats att det var silent reflux som barn också. På spädbarn gör de sällan endoskopin för att fastställa silent reflux, utan det var mer en attityd som sa “vi testar medicinen – om den hjälper så vet vi att det var rätt”. Så lille Charlie, 3 månader, fick Losec. Det är inget kul att medicinera sina spädbarn, särskilt inte när man inte helt hundra fastställt orsaken. Men jag var ganska säker på min sak (det var JAG som sa till läkaren att jag trodde hon hade det), och hon behövde bara medicinen i en månad innan smärtorna lindrades. Men uppenbarligen har hon alltså haft milda uppstötningar under en längre tid även efter det. Igen, inget allvarligt, inget de gör något åt när det är lindrigt, men bra att veta.

Nehe, dags att jobba denna fina lördag när Jono och Charlie är i Sydney

J

Advertisements

Leave a comment

Filed under Om allt och inget

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s